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VON WEGEN DOWN! 


Eine Selbsthilfegruppe von Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom in Garching / Alz, Landkreis Altötting

 


+++ Aktuell +++


Aktuell: Datenschutz

Ab Freitag, 25.5.18, gilt die neue Datenschutzverordnung. Wir weisen darauf hin, dass wir auf unserer Homepage keinerlei Daten erheben, speichern und weitergeben. Die IP-Adressen der Zugriffe werden vom Provider als nicht-personenbezogene Daten erfasst. Nähere Auskünfte erteilen wir Ihnen gerne nach Anfrage. Cookies werden nicht verwendet.


Beitrag zur Debatte um die Einführung des Pränatalen Bluttests zur Erkennung von Trisomien
als Standardkassenleistung

Im Namen von VON WEGEN DOWN! verfasste Rosi Mittermeier einen Brief anlässlich der bevorstehenden Bundestagsdebatte.


Benefizgala Radeln und Helfen: VON WEGEN DOWN! erhält eine großzügige Spende

Am Sonntag, 30.9.2018 lud Radeln und Helfen e.V. zur Benefizgala in den Stadtsaal Neuötting ein. Der Verein hat sich neben der Förderung des Radsports zum Ziel gesetzt, benachteiligte, gehandicapte und anderweitig hilfsbedürftige Kinder zu unterstützen. Das bei diversen Radsportveranstaltungen, Spendenaktionen und über Sponsoren gesammelte Geld kommt ausgewählten Hilfsorganisationen, Selbsthilfegruppen und auch Einzelpersonen zugute. So erhielt auch VON WEGEN DOWN! eine großzügige Spende von 5000€. Rosi Mittermeier durfte den Spendenscheck am Galaabend in Empfang nehmen. VON WEGEN DOWN! bedankt sich ganz herzlich bei allen Sportlern, Sponsoren und dem ganzen Verein "Radeln und Helfen"!

Spendenscheck überreicht von Radeln und Helfen am 30.9.2018


Sommerfest auf dem Alpakahof in Unterreit

Am Freitag, 22.6.2018 war VON WEGEN DOWN! bei Marina und Wast Seidl eingeladen, das Sommerfest auf dem Alpakahof in Unterreit zu feiern. Die Kinder durften die Alpakas hautnah erleben und zusammen mit ihren Familien fröhliche Stunden bei Familie Seidl verbringen. Herzlichen Dank für das schöne Fest!

Sommerfest auf dem Alpakahof in Unterreit

Von links: Sebastian und Marina Seidl mit Rosi Mittermeier beim Sommerfest am 22.6.18

Sommerfest auf dem Alpakahof am 22.6.2018


Feier des Welt-DS-Tags am Samstag, 17.3.2018 im Mehrgenerationenhaus der AWO in Altötting

Der Welt-Down-Syndrom-Tag 2018 ruft alle Menschen mit Down-Syndrom dazu auf, der Welt mitzuteilen, was sie der Gesellschaft zu geben haben. Und Menschen mit Down-Syndrom haben viel zu geben! Überall, wo sie sind - in ihren Familien, in ihren Kindergärten oder Schulen, an Arbeitsplätzen, in den Gemeinden oder Wohnhäusern, in der Freizeit und in den Medien - soll ihr Beitrag sichtbarer werden.

Deshalb hat die regionale Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN! zur feierlichen Enthüllung ihrer Skulptur "Teilhabe - ganz plastisch" eingeladen. Feier des Welt-Down-Syndrom-Tags 2018 im Mehrgenerationenhaus der AWO Altötting

Im Saal der AWO Altötting fand nach der Begrüßung und den Grußworten der Politiker Ingrid Hecker (MdL, CSU), Günther Knoblauch (MdL, SPD), Dr. Martin Huber (MdL, CSU) die Enthüllung statt. Anschließend wurde beim gemeinsamen Abendessen mit Grillmeister Marcus Drexler gefeiert. Die musikalische Umrahmung der Veranstaltung übernahm Samuel Molnar und der Bauchredner Werner sorgte mit seinem Auftritt für einen kurzweiligen Abend für die jüngeren Gäste.

Einladungskarte zum Welt-DS-Tag 2018


 


Vorbereitungen zum Welt-DS-Tag 2018

Am 19.1.2018 begannen die Arbeiten zur Skulpturerstellung. Mit Unterstützung des Künstlers Charlie Hofstaller wird VON WEGEN DOWN! am Kreativ-Wettbewerb der Lebenshilfe zum Thema "Ganz plastisch" teilnehmen. Ein Pressebericht informiert über die Einzelheiten der Aktion. Die Enthüllung der Skulptur fand bei der Benefizveranstaltung zum Welt-DS-Tag am 17.3.18 bei der AWO Altötting stattfinden.

Teilhabe-ganz plastisch


Termine 2018 Gruppe Waldkraiburg

Die Termine sind auch in der Gesamtübersicht enthalten.


In eigener Sache zur Debatte über den Bluttest über das Down-Syndrom eingereichter Leserbrief bei der Süddeutschen Zeitung am 19.8.2016:

"Sehr geehrte Damen und Herren,

vielen Dank, dass Herr Kim Björn Becker über die Debatte über das Beratungsverfahren zum Bluttest des Down-Syndroms berichtet und auf die Last der Entscheidung für die Eltern hinweist (16.8.16. Down-Syndrom - Entscheidung der Eltern).

Als Leiterin der Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN! und Mutter, die vor 28 Jahren - damals ohne Pränataltest - ein Kind mit dem Down-Syndrom zur Welt brachte, berührt mich die Diskussion um den pränatalen Bluttest zur Erkennung der Trisomie 21, wie das Down-Sydrom auch heißt, sehr.

Bei diesem Stichwort kommen bei mir gleich die Erinnerung an das tiefe Loch, in das mein Mann und ich nach der Geburt unserer Tochter fielen, und die Enttäuschung darüber, nun ein behindertes Kind zu haben, wieder hoch. Wer wünscht sich schon ein behindertes Kind! Im nächsten Moment blitzen Bilder eines lachenden Kindergesichts auf und das Wissen, dass unsere kleine Familie bald wieder zu ihrem Glück fand - mit Hilfe liebevoller Angehöriger, eines verständnisvollen Umfelds, das unser kleines Kind annahm, wie es war, und nicht zuletzt dank unserer solidarischen Gesellschaft, die eine hervorragende medizinische Versorgung, finanzielle Unterstützung und professionelle Therapiemöglichkeiten bereitstellte.

Um weiterzugeben, was uns geschenkt worden war, gründeten wir vor 20 Jahren die Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN!, in der Eltern und Kinder erleben, dass sie stark sind und unsere Gesellschaft als selbstbewusste Mitglieder mitgestalten wollen. Dabei haben wir gelernt, nicht auf die "Löcher" (sprich: die Schwächen) zu starren, sondern auf den "Käse". Was übrigens jedem Menschen guttut.

Nun frage ich mich: Was wird der Bluttest aus unserer Gesellschaft machen? Wird es langsam und unmerklich zum "Privatvergnügen" der Eltern erklärt werden, wenn sie sich ggf. gegen eine Abtreibung und für das Kind entscheiden? Wieviel Solidarität werden sie in Zukunft noch erfahren, wenn man "das Problem doch so leicht hätte vermeiden können". Startschwierigkeiten nach der Geburt, Gedeihprobleme im ersten Lebensjahr, evtl. eine Herzoperation oder aufwendige Behandlung von Seh- oder Hörbeeinträchtigungen - wie schnell werden einem diese Kosten vorgerechnet werden? Frühförderstunden, ein integrativer Kindergartenplatz, die Kosten einer Sonderschule. All das übernimmt nur eine Gesellschaft, die die Eltern nicht für die Behinderung ihres Kindes verantwortlich macht.

Heute gibt es den Bluttest für ein paar hundert Euro, der von der Krankenkasse als regulärer Vorsorgeservice angeboten werden soll. Abgesehen von den finanziellen Interessen der Pharmahersteller, die sich mit der Kassenzulassung des Tests einen großen Markt sichern, frage ich mich, was mit den betroffenen Eltern sein wird. Der Verweis auf die Entscheidungsfreiheit der Eltern greift ziemlich kurz, denn Eltern bekommen ihre Kinder nicht im luftleeren Raum. Eine der größten Sorgen aller Eltern ist, ob ihr Kind in unserer Gesellschaft seinen Platz finden wird. Vor 28 Jahren fand ich mich in einer Gesellschaft vor, die mich dessen versicherte. Dafür bin ich sehr, sehr dankbar.

Ohne Frage sollte, wo immer möglich, verhindert werden, dass Menschen von Behinderungen betroffen werden. Im Fall der Pränataldiagnose wird jedoch verhindert, dass ein Mensch zur Welt kommt, der ein enormes Potential zum Glücklichwerden hat. Trisomie 21 ist eine Chromosomenaberration, die nicht weh tut. Bei der Beobachtung der Kinder unserer Selbsthilfegruppe kann ich sagen, dass sie nicht am Down-Syndrom leiden. Sie sind glückliche Menschen mit vielerlei Talenten, die ihren Platz in der Gesellschaft einnehmen wollen, wie sie das beispielsweise am Welt-Down-Sydrom-Tag 2015 machen durften, als sie beim Bundesligaspiel des FC Bayern gegen M'Gladbach in der Allianzarena einlaufen durften und vor 70 000 Zuschauern willkommen geheißen wurden. Werden Gruppen wie wir noch ein nenneswertes Gegengewicht gegenüber der nonverbalen Infragestellung ihrer Existenzberechtigung durch den kostenfreien Bluttest darstellen können?

Für mich persönlich kann ich sagen, dass es leichter war, mit dem Down-Syndrom unserer Tochter zu leben als mit einer Abtreibung. Wie man mit einer Behinderung des Kindes zurecht kommt, konnte ich schrittweise lernen und bekam dafür auch vielfältige Unterstützung. Und das Wichtigste war: Unsere Tochter durfte leben und sich ihre Welt erobern. Eine Abtreibung scheint zwar als Ausweg in der Angst vor einem behinderten Kind, ist aber gleichzeitig nicht selten der Auslöser für ein neues Problem, zu dessen Bewältigung die Mutter nicht so leicht jemand anleiten kann: Depressionen.

Was passiert mit den unglücklichen Frauen, die nach einer Abtreibung in eine Depression fallen, weil sie sich erst sehnlichst ein Kind wünschten und sich dann doch gegen es entschieden haben? Ihnen Antidepressiva zu verabreichen, ermöglicht es unserer Gesellschaft, die Augen vor den Schattenseiten ihrer Errungenschaften zu verschließen.

In fünfzig Jahren werden wir vermutlich eine Gesellschaft ohne Menschen mit dem Down-Syndrom sein und damit um eine lebenssprühende Besonderheit ärmer. Ich würde mir mutige Eltern wünschen und weiß gleichzeitig, wie unendlich schwer es ist, diesen Mut bereits in der 10. Schwangerschaftswoche aufzubringen, in der für die Eltern das werdende Leben noch nicht richtig spürbar ist aber die Angst vor den Herausforderungen einer ungewissen Zukunft groß. Ich würde mir eine ermutigende Gesellschaft wünschen, die es schätzt, dass sie von Menschen mit dem Down Syndrom die Kunst des Glücklichseins und Glücklichmachens lernen kann.

Rosi Mittermeier, SHG VON WEGEN DOWN!, Leiblstr. 11, 84518 Garching a.d. Alz, www.vonwegendown.de"

 


Pressemitteilung


der Selbsthilfegruppe "VON WEGEN DOWN!" anslässlich des 

Welt-Down-Syndrom-Tag

(siehe auch unser "Projekt 2015" und die Pressemitteilung des DS Infocenters)

Ich habe das Down-Syndrom. Na und?

Damit ihre Kinder und Heranwachsenden das sagen können und selbstbewusst ins Leben gehen, setzt sich die Selbsthilfegruppe "VON WEGEN DOWN!" seit 1996 dafür ein, dass Menschen mit dem Down-Syndrom und ihre Familien in unserer Gesellschaft als Bereicherung gesehen werden. Sie führt alljährlich die unterschiedlichsten Veranstaltungen zur Verbesserung der Akzeptanz und Integration behinderter Menschen durch, insbesondere am Welt-Down-Syndrom-Tag, der alljährlich am 21.3. begangen wird. Das Datum weist dabei auf die Tatsache hin, dass beim Down-Syndrom das 21. Chromosom in jeder Zelle dreifach, statt wie sonst, zweifach vorhanden ist. Der Abbau von Vorurteilen durch Aufklärung und Information spielt bei allen Aktionen eine große Rolle. Ziel ist es, die positive Ausstrahlung von Menschen mit dem Down-Syndrom in das Zentrum der öffentlichen Wahrnehmung zu rücken.
2015 geschieht dies durch das phänomenale Ereignis, dass die Kinder der Selbsthilfegruppe am 22 März 2015 beim Bundesligaspiel des FC Bayern gegen Mönchengladbach mit den Spielern einlaufen dürfen, nach dem Motto:

Mittendrin und voll dabei!