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VON WEGEN DOWN! 


Eine Selbsthilfegruppe von Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom in Garching / Alz, Landkreis Altötting

 


+++ Aktuell +++


Ausflug mit der AWO Altötting in den Freizeitpark nach Ruhpolding

Am Samstag, 30.9.2017 lud die AWO Altötting die Gruppe VON WEGEN DOWN! in den Freizeitpark Ruhpolding ein. Mit vielfältigen Attraktionen, Kletter- und Spielmöglichkeiten und Fahrgeschäften verbrachten Kinder und Eltern einen ereignisreichen Tag bei wunderschönem, sonnigem Herbstwetter. Erschöpft und hungrig freuten sich die großen und kleinen Abenteurer über die gemeinsame Einkehr bei der Windbeutelgräfin zum Abschluss. Herzlichen Dank für die Einladung und die Organisation an Bianca Jetzlsperger-Hofbauer (AWO Altötting)!

VON WEGEN DOWN! im Freizeitpark Ruhpolding mit der AWO AÖ


 

Großer Andrang im "Haus des Buches" Waldkraiburg anlässlich des Welt-DS-Tags 2017

Am Samstag, 25.3.2017 folgten zahlreiche Gäste der Einladung von VON WEGEN DOWN! ins "Haus des Buches" Waldkraiburg. Die Familien aus Garching, Waldkraiburg und Umgebung boten in diesem Jahr ein ganz besonderes Programm an, um ihren Wunsch zu verdeutlichen: Ein Platz mittendrin in der Gesellschaft.

Die Besucher sammelten sich zunächst im Lesebereich und wurden dort von der lokalen Organisatorin in Waldkraiburg - Gabi Schleich, der Leiterin von VWD/Garching - Rosi Mittermeier und der Gastgeberin - Büchereileiterin Bianca Mertin herzlich begrüßt. Die inklusive Orff-Gruppe aus Garching unter der Leitung von Ulrike Bartlechner sorgte mit soviel Schwung für die musikalische Umrahmung, dass sich die Zuschauer zum Mitklatschen animieren ließen:

Der zweite Teil der Veranstaltung fand im Untergeschoß statt. Dort wurden die Zuschauer von dem Schauspieler-Ehepaar Siemen Rühaak und Margrit Sartorius zusammen mit 8 jungen Darstellern erwartet. Zunächst erläuterte Siemen Rühaak dem dicht im Raum gedrängten Publikum die Entstehungsgeschichte des Theaterprojekts in eindrucksvoller und mitreißender Art, bevor er ein Lied anstimmte: "... ein Engel sieht so aus wie Ich und Du ..." Nacheinander betraten die jungen Schauspieler die Bühne. Sie wurden einfühlsam von Margrit Sartorius durch das Stück begleitet, unterstützt wurde sie von Gabi Schleich. Siemen Rühaak führte als Erzähler durch die Geschichte: Das bunte Tier will wissen, wer es ist - ein Fisch, ein Hund, eine Ziege, ein Schwein? Nein! Das Publikum wurde aktiv mit einbezogen und am Ende ist allen klar: Ich bin Ich und Du bist Du!

Gruppenbild Weltdownsyndromtag 2017

Bild: Die Theater-Gruppe bei der Generalprobe.

Im dritten Teil der Veranstaltung sahen die Besucher einen eindrucksvollen Film, den Martin Broschwitz aus Szenen während der Probenarbeit zusammengestellt hat:

Die Veranstaltung endete mit viel Applaus für alle Akteure.

Den Nachmittag verbrachten die Familien im Feuerwehrmuseum in Waldkraiburg. Die 85 Fahrzeuge und Zubehör zum Anfassen ließen nicht nur die kleinen Besucher staunen.


Herzliche Einladung zu unserer Aktion zum Welt-Downsyndrom-Tag 2017 in Waldkraiburg (Sa. 25.3.2017)

Starten Sie den Trailer mit Klick auf das folgende Bild!

Ablauf am 25.3.2017:

Im Haus des Buches Waldkraiburg wird um 10:30 Uhr die inklusive VWD-Orffgruppe auftreten, danach folgt der schauspielerische Beitrag unserer Kinder unter der Leitung von Siemen Rühaak und Margrit Sartorius. Außerdem stehen über eine kleine Ausstellung, Büchertisch und Poster Informationen rund um das Thema Down-Syndrom zur Verfügung.

Wir freuen uns auf Ihren Besuch im Haus des Buches!

Wer sich unserer Gruppe beim geselligen Teil des Tages anschließen möchte: Zum Mittagessen sind wir beim Griechen im Gasthof Graf Toerring, der sich sehr um uns bemüht und extra eine Mittagskarte für uns erstellt hat. Um 14 Uhr beginnt dann eine beeindruckende Führung im Feuerwehrmuseum, bei der die Kinder auch auf historische Feuerwehrautos klettern dürfen. Dort findet unser Ausflug seinen Abschluss in der Cafeteria, die kalte und warme Getränke, Kuchen und Toasts anbietet.


In eigener Sache zur Debatte über den Bluttest über das Down-Syndrom eingereichter Leserbrief bei der Süddeutschen Zeitung am 19.8.2016:

"Sehr geehrte Damen und Herren,

vielen Dank, dass Herr Kim Björn Becker über die Debatte über das Beratungsverfahren zum Bluttest des Down-Syndroms berichtet und auf die Last der Entscheidung für die Eltern hinweist (16.8.16. Down-Syndrom - Entscheidung der Eltern).

Als Leiterin der Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN! und Mutter, die vor 28 Jahren - damals ohne Pränataltest - ein Kind mit dem Down-Syndrom zur Welt brachte, berührt mich die Diskussion um den pränatalen Bluttest zur Erkennung der Trisomie 21, wie das Down-Sydrom auch heißt, sehr.

Bei diesem Stichwort kommen bei mir gleich die Erinnerung an das tiefe Loch, in das mein Mann und ich nach der Geburt unserer Tochter fielen, und die Enttäuschung darüber, nun ein behindertes Kind zu haben, wieder hoch. Wer wünscht sich schon ein behindertes Kind! Im nächsten Moment blitzen Bilder eines lachenden Kindergesichts auf und das Wissen, dass unsere kleine Familie bald wieder zu ihrem Glück fand - mit Hilfe liebevoller Angehöriger, eines verständnisvollen Umfelds, das unser kleines Kind annahm, wie es war, und nicht zuletzt dank unserer solidarischen Gesellschaft, die eine hervorragende medizinische Versorgung, finanzielle Unterstützung und professionelle Therapiemöglichkeiten bereitstellte.

Um weiterzugeben, was uns geschenkt worden war, gründeten wir vor 20 Jahren die Selbsthilfegruppe VON WEGEN DOWN!, in der Eltern und Kinder erleben, dass sie stark sind und unsere Gesellschaft als selbstbewusste Mitglieder mitgestalten wollen. Dabei haben wir gelernt, nicht auf die "Löcher" (sprich: die Schwächen) zu starren, sondern auf den "Käse". Was übrigens jedem Menschen guttut.

Nun frage ich mich: Was wird der Bluttest aus unserer Gesellschaft machen? Wird es langsam und unmerklich zum "Privatvergnügen" der Eltern erklärt werden, wenn sie sich ggf. gegen eine Abtreibung und für das Kind entscheiden? Wieviel Solidarität werden sie in Zukunft noch erfahren, wenn man "das Problem doch so leicht hätte vermeiden können". Startschwierigkeiten nach der Geburt, Gedeihprobleme im ersten Lebensjahr, evtl. eine Herzoperation oder aufwendige Behandlung von Seh- oder Hörbeeinträchtigungen - wie schnell werden einem diese Kosten vorgerechnet werden? Frühförderstunden, ein integrativer Kindergartenplatz, die Kosten einer Sonderschule. All das übernimmt nur eine Gesellschaft, die die Eltern nicht für die Behinderung ihres Kindes verantwortlich macht.

Heute gibt es den Bluttest für ein paar hundert Euro, der von der Krankenkasse als regulärer Vorsorgeservice angeboten werden soll. Abgesehen von den finanziellen Interessen der Pharmahersteller, die sich mit der Kassenzulassung des Tests einen großen Markt sichern, frage ich mich, was mit den betroffenen Eltern sein wird. Der Verweis auf die Entscheidungsfreiheit der Eltern greift ziemlich kurz, denn Eltern bekommen ihre Kinder nicht im luftleeren Raum. Eine der größten Sorgen aller Eltern ist, ob ihr Kind in unserer Gesellschaft seinen Platz finden wird. Vor 28 Jahren fand ich mich in einer Gesellschaft vor, die mich dessen versicherte. Dafür bin ich sehr, sehr dankbar.

Ohne Frage sollte, wo immer möglich, verhindert werden, dass Menschen von Behinderungen betroffen werden. Im Fall der Pränataldiagnose wird jedoch verhindert, dass ein Mensch zur Welt kommt, der ein enormes Potential zum Glücklichwerden hat. Trisomie 21 ist eine Chromosomenaberration, die nicht weh tut. Bei der Beobachtung der Kinder unserer Selbsthilfegruppe kann ich sagen, dass sie nicht am Down-Syndrom leiden. Sie sind glückliche Menschen mit vielerlei Talenten, die ihren Platz in der Gesellschaft einnehmen wollen, wie sie das beispielsweise am Welt-Down-Sydrom-Tag 2015 machen durften, als sie beim Bundesligaspiel des FC Bayern gegen M'Gladbach in der Allianzarena einlaufen durften und vor 70 000 Zuschauern willkommen geheißen wurden. Werden Gruppen wie wir noch ein nenneswertes Gegengewicht gegenüber der nonverbalen Infragestellung ihrer Existenzberechtigung durch den kostenfreien Bluttest darstellen können?

Für mich persönlich kann ich sagen, dass es leichter war, mit dem Down-Syndrom unserer Tochter zu leben als mit einer Abtreibung. Wie man mit einer Behinderung des Kindes zurecht kommt, konnte ich schrittweise lernen und bekam dafür auch vielfältige Unterstützung. Und das Wichtigste war: Unsere Tochter durfte leben und sich ihre Welt erobern. Eine Abtreibung scheint zwar als Ausweg in der Angst vor einem behinderten Kind, ist aber gleichzeitig nicht selten der Auslöser für ein neues Problem, zu dessen Bewältigung die Mutter nicht so leicht jemand anleiten kann: Depressionen.

Was passiert mit den unglücklichen Frauen, die nach einer Abtreibung in eine Depression fallen, weil sie sich erst sehnlichst ein Kind wünschten und sich dann doch gegen es entschieden haben? Ihnen Antidepressiva zu verabreichen, ermöglicht es unserer Gesellschaft, die Augen vor den Schattenseiten ihrer Errungenschaften zu verschließen.

In fünfzig Jahren werden wir vermutlich eine Gesellschaft ohne Menschen mit dem Down-Syndrom sein und damit um eine lebenssprühende Besonderheit ärmer. Ich würde mir mutige Eltern wünschen und weiß gleichzeitig, wie unendlich schwer es ist, diesen Mut bereits in der 10. Schwangerschaftswoche aufzubringen, in der für die Eltern das werdende Leben noch nicht richtig spürbar ist aber die Angst vor den Herausforderungen einer ungewissen Zukunft groß. Ich würde mir eine ermutigende Gesellschaft wünschen, die es schätzt, dass sie von Menschen mit dem Down Syndrom die Kunst des Glücklichseins und Glücklichmachens lernen kann.

Rosi Mittermeier, SHG VON WEGEN DOWN!, Leiblstr. 11, 84518 Garching a.d. Alz, www.vonwegendown.de"

 


Pressemitteilung


der Selbsthilfegruppe "VON WEGEN DOWN!" anslässlich des 

Welt-Down-Syndrom-Tag

(siehe auch unser "Projekt 2015" und die Pressemitteilung des DS Infocenters)

Ich habe das Down-Syndrom. Na und?

Damit ihre Kinder und Heranwachsenden das sagen können und selbstbewusst ins Leben gehen, setzt sich die Selbsthilfegruppe "VON WEGEN DOWN!" seit 1996 dafür ein, dass Menschen mit dem Down-Syndrom und ihre Familien in unserer Gesellschaft als Bereicherung gesehen werden. Sie führt alljährlich die unterschiedlichsten Veranstaltungen zur Verbesserung der Akzeptanz und Integration behinderter Menschen durch, insbesondere am Welt-Down-Syndrom-Tag, der alljährlich am 21.3. begangen wird. Das Datum weist dabei auf die Tatsache hin, dass beim Down-Syndrom das 21. Chromosom in jeder Zelle dreifach, statt wie sonst, zweifach vorhanden ist. Der Abbau von Vorurteilen durch Aufklärung und Information spielt bei allen Aktionen eine große Rolle. Ziel ist es, die positive Ausstrahlung von Menschen mit dem Down-Syndrom in das Zentrum der öffentlichen Wahrnehmung zu rücken.
2015 geschieht dies durch das phänomenale Ereignis, dass die Kinder der Selbsthilfegruppe am 22 März 2015 beim Bundesligaspiel des FC Bayern gegen Mönchengladbach mit den Spielern einlaufen dürfen, nach dem Motto:

Mittendrin und voll dabei!